Selon une étude menée par le Ponemon Institute, la santé représenterait à elle seule plus de 30 % des données mondiales. Du fameux dossier médical aux données collectées dans le cadre d’essais cliniques, sans oublier les objets connectés… la data sanitaire est partout.
Données et santé sont si étroitement liées que l’on parle désormais de “santé quantifiée”. Mais le Big Data est-il une simple conséquence de la digitalisation de la santé (hausse des téléconsultations, popularité des plateformes) ? Ou a-t-il le potentiel de transformer la manière dont nous étudions, prévenons et prenons en charge la maladie ?
Dans cet article, nous nous penchons sur les nombreuses manières dont la données transforme les soins de santé. Mais aussi, sur les conséquences (pas toujours heureuses) de l’intrusion de la data dans notre système sanitaire. Et les garde-fous à mettre en place pour limiter les défis éthiques qu’elle peut poser !
1. Mieux prendre en charge les maladies grâce aux données en santé
Saviez-vous qu’en moyenne, il faut 2,6 milliards de dollars et plus de 12 années pour développer de nouveaux médicaments et les mettre sur le marché ? La science des données permettrait de diminuer significativement l’investissement en temps et en argent que cela représente. Le Big Data permettrait par exemple de réduire d’au moins deux années la période de tests d’une nouvelle molécule. L’entreprise BenevolentAI a même développé une intelligence artificielle capable de créer de nouveaux médicaments !
Données et santé peuvent aussi s’allier pour améliorer la prévention des maladies. On pense bien évidemment aux appareils de tracking qui détectent plus rapidement un éventuel problème de santé. Elles le font notamment en prenant en compte l’historique et les informations génétiques du patient.
En ce qui concerne le diagnostic, l’usage de la data peut aider à réduire les risques d’erreurs. Selon la National Academies of Sciences, Engineering and Medicine, ces derniers touchent près de 12 millions d’Américains chaque année. La conséquence ? Entre 40 000 et 80 000 décès par an. Un chiffre énorme qui pourrait être réduit par une meilleure exploitation des données.
La data se révèle aussi efficace pour sauver des vies, notamment en améliorant la précision des diagnostics par imagerie médicale. L’IA peut apprendre à mieux interpréter un IRM ou une radio en identifiant des schémas dans ces données visuelles. À terme, les machines pourraient détecter une tumeur ou toute autre anomalie avec plus de précision que les experts humains.
2. Améliorer l’efficacité opérationnelle du secteur de la santé
Au-delà de ces prouesses encourageantes, le Big Data n’est pas uniquement un levier intéressant en matière de prise en charge. Il est également implémenté au niveau organisationnel afin d’améliorer l’efficacité ainsi que la rentabilité des structures de soins.
Dans un secteur confronté à de fortes difficultés de recrutement, la data peut aider les chefs d’équipe et d’établissement à savoir combien de personnes ils devront recruter pour faire face à un pic de grippe, par exemple.
Ainsi, en analysant les taux d’admission des patients sur les années précédentes ainsi que l’efficacité du personnel, les responsables peuvent affecter de manière plus optimale leur personnel à certains services.
3. Renforcer le suivi des patients grâce à la digitalisation des dossiers médicaux
En automatisant le stockage et le traitement des données médicales, le Big Data facilite également le suivi des patients. Ces dossiers digitalisés permettent aux professionnels de santé d’avoir un accès beaucoup plus facile aux antécédents de ces derniers et donc à prodiguer des soins de meilleure qualité.
Néanmoins, la digitalisation des dossiers médicaux pose encore de nombreuses questions sur le plan éthique. Le contrôle de l’accès à ces données doit être le plus rigoureux possible pour éviter que des données sensibles et confidentielles ne tombent entre de mauvaises mains.
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4. Renforcer l’engagement des patients dans leur parcours de soin
L’accès à la donnée mais surtout la vulgarisation de son analyse (via des représentations visuellement attractives et compréhensibles grâce au data storytelling) participe également à l’engagement des patients. L’intérêt des consommateurs pour les appareils connectés et les données comme la fréquence cardiaque ou les heures de sommeil montre un intérêt de nombreux particuliers à prendre un plus grand soin de leur santé – en s’appuyant sur la mesure de leurs données personnelles ! C’est aussi une opportunité pour responsabiliser les individus et leur donner plus de contrôle sur leur santé.
Par exemple, une fréquence cardiaque élevée et une insomnie chronique peuvent signaler un risque de maladie cardiaque plus important. Le patient, parce qu’il a accès à ces données et les suit de près, est donc directement impliqué dans le suivi de sa santé. Les incitations créées par l’Etat (notamment en rendant les consultations médicales plus accessibles) lui permettront d’agir concrètement sur la base de ses indicateurs. Et de traiter plus rapidement, voire de prévenir l’apparition d’une éventuelle maladie.
Finalement, tout le monde en sort gagnant. Le patient bien sûr, mais aussi le système de santé qui, du fait d’une meilleure prévention et d’un engagement accru des citoyens eux-mêmes, enregistre des économies considérables.
Les défis liés aux données en santé (protection et confidentialité)
Malgré les nombreux avantages que peut apporter la généralisation de la collecte de données dans le secteur de la santé, il est aussi crucial de considérer les défis importants que cette dernière soulève. Parmi les principales inquiétudes, on retrouve évidemment la protection de la donnée et sa confidentialité. Les données sanitaires sont en effet des informations sensibles, dont un mauvais usage peut porter atteinte à la vie privée des patients. Sans parler des risques de piratage et de l’éventuelle monétisation de ces informations.
Des cadres réglementaires existent déjà quant à l’usage global des données (à commencer par le RGPD). Mais on manque encore de réglementations spécifiques aux informations médicales. Ou en tout cas, de lois mesurant pleinement la spécificité de ces dernières et les risques uniques qu’elles encourent.
Former les personnels de santé en matière de données
Un autre défi conséquent à prendre en compte en matière de données et santé, c’est la formation du personnel soignant. Si l’enjeu de la compréhension des données est crucial dans toutes les organisations, il l’est d’autant plus (pour toutes les raisons déjà citées) dans le secteur sanitaire. À terme, la formation en science des données, mais aussi en IA, devrait être intégrée aux cursus de médecine. Ces connaissances permettront aux experts de mieux maîtriser les outils existants, mais aussi d’affiner leur analyse de la data.
Autre point de vigilance pour les prochaines années : la collaboration entre médecins et informaticiens. En créant des synergies entre les sciences médicales et celles de la donnée, on pourra tirer un meilleur parti des avancées technologiques. Mais aussi, penser en amont des outils qui répondent mieux aux besoins et aux préoccupations des professionnels de santé.
